كشفت المشاركون في الندوة التي نظمتها المدرسة الوطنية للصحة العمومية بشراكة مع المعهد الوطني للصحة تحت شعار ''نادرون ومعتزون فلنكن متضامنين''، الثلاثاء، أن مليون ونصف المليون من المغاربة مُصابون بـ 8 آلاف نوع من الأمراض النادرة كـ"التثلث الصبغي" والتأثيرات الجينية وغيرها من الأمراض المزمنة والخطيرة التي يمكن أن تؤدي إلى الوفاة.

وفي معرض حديث المشاركين عن هذه الأمراض النادرة ومدى خطورتها وقف المشاركون على جملة من المعيقات التي تقف مانعًا أمام الإسراع بالعلاج، منها صعوبة الوصول إلى التشخيص الجيد نظرا لعدم وجود الوسائل والكفاءات وكذا غياب معلومات مفيدة و برامج مُهيكلة للبحث العلمي حول هذه الأمراض، بالإضافة لإحجام المختبرات عن الاستثمار في البحث عن علاجات لمثل هذه الحالات، فضلا عن غياب التوعية التربوية الملائمة، وهذا بالتأكيد يعود سلبًا على صحة المرضى ما يزيد وضعهم تفاقما لتكبر معاناتهم الصحية والنفسية هم وأسرهم .

وشهدت الندوة مشاركة محاضرين مغاربة وأجانب ومسؤولين من منظمة الصحة العالمية وكذا وزارة الصحة ومهنيين ممارسين ومتخصصين في مجال الأمراض النادرة وخبراء من المستشفيات الجامعية وباحثين من المدرسة الوطنية للصحة العمومية والمعهد الوطني للصحة والوكالة الوطنية للتأمين الصحي وممثلين عن المجتمع المدني والمرضى وأسرهم، وتُوجت هذه الندوة بالتوقيع على اتفاقية تعاون بين المدرسة الوطنية للصحة العمومية والمعهد الوطني للصحة لمد الجسور بين التخصصات.