الرئيسية » أخبار التعليم
لوكا يعاني أشقائه من مرض غير قابل للشفاء

واشنطن ـ رولا عيسى

بعيونهم الزرقاء البراقة وضحكاتهم العالية، ينظر الأخوة إلى صورة بسعادة أثناء لعبهم في حديقة منزلهم, على الرغم من إن الولدين الأكبر سنًا، ثيو، سبع سنوات، وأوسكار البالغ من العمر خمس سنوات، يعانيان من مرض وراثي غير قابل للشفاء، ويشهدان نموًا ضعيفًا مع تقدمهما في السن، ويعني أنهما من غير المرجح أن يعيشا حتى سنوات المراهقة, لكن شقيقهما الأصغر لوكا لن يعاني من نفس المصير.

بالنسبة إلى لوكا، وهو الآن 20 شهرًا، تم الحمل به باستخدام نوع خاص من عمليات التلقيح الصناعي، حيث قام الأطباء بفحص سلسلة من الأجنة واختيار واحد لم يكن به الجين المعيب، الذي يسبب ضمور العضلات الدوشيني "DMD"، وهي الحالة التي يعانى منها ثيو وأوسكار.

بالنسبة إلى نيك تاوسيج وزوجته كلارا، فإن لوكا نعمة كبيرة، ولكنه أيضًا تذكير بمسيرة ضمور العضلات الدوشيني القاسية, فمنذ الولادة تقريبًا، كان الفرق بين لوكا وأشقائه واضحًا، كيف أصبح أقوى كل يوم، في حين تتدهور حالة ثيو وأوسكار, يقول نيك، وهو منتج سينمائي يبلغ من العمر 45 عامًا، "بدأ لوكا بالزحف في عمر تسعة أشهر والمشي في عمر 12 شهرًا, بينما الأطفال المصابين بضمور العضلات الدوشيني يشبهون كبار السن, ومن اليوم الذي ولدوا فيه ويعتمدون بشكل متزايد عليك في كل شيء.
تضيف كلارا، التي تدير ناديًا للفنون بعد المدرسة، "حتى الآن، لوكا أقوى من إخوته، لذا إذا دفعهم أو قاتلهم، علينا أن نبذل قصارى جهدنا لنشرح له أن ثيو وأوسكار ضعيفان ونحن بحاجة إلى الاعتناء بهم," إن ثيو وأوسكار يحبان أن يلعب أحدهما مع الأخر بنفس المستوى، كلاهما يضحكون ويسعدون معًا.

يؤثر ضمور العضلات الدوشيني على الأولاد الذين يولدون مع طفرة جينية، مما يعني أنهم لا يستطيعون إنتاج الديستروفين، وهو بروتين حيوي لقوة العضلات ووظيفتها, فتتحلل ألياف العضلات وتحل محلها ألياف دهنية, وعادة ما يتم تشخيص هذه الحالة بين سن عامين وخمس سنوات، ويكون هناك انخفاض مستمر في قوة العضلات بحيث أنه في سن الثانية عشرة، يعتمد العديد من الأولاد على كرسي متحرك, يعتمد كل من ثيو وأوسكار على كرسي متحرك الآن لأنهما لا يستطيعان المشي لأكثر من عشر دقائق, وعلى الرغم من أن الفتيات يمكن أن يحملن الجين المعيب، إلا أنهن نادرًا ما يصبن بأعراض ضمور العضلات الدوشيني.

كان التشخيص المزدوج قبل أربع سنوات صعبًا بشكل لا يصدق على نيك وكلارا, فلم يكن هناك تاريخ عائلي للمرض، على الرغم من أنهم يعتقدون الآن أن كلارا كانت تحمل الجين المعيب, ويفهم ثيو الآن أنه لديه مرض ضمور العضلات الدوشيني ويصف نفسه بأنه "معاق", لكن الوالدين يسعيان للحفاظ على الأولاد في المدارس العادية، وأن تكون حياتهم طبيعية قدر الإمكان, وعلى الرغم من عدم وجود علاج حاليًا، فإن ثيو يشارك في تجربة لاختبار دواء جديد يُؤمل أن يؤدي إلى تباطؤ تراجع العضلات وتحويلها إلى دهون.

 

View on Almaghribtoday.net

أخبار ذات صلة

وزير التربية الوطنية المغربي يؤكد أن ثمار مدارس الريادة…
لأول مرة جامعة مصرية تخفض سنوات الدراسة في إحدى…
تظاهرات الطلاب في إيران تمتد إلى 10 جامعات على…
معلم بريطاني يُتهم بتعريض الطلاب للخطر بعد عرض مقاطع…
وزير التربية الوطنية يكشف أولويات السنة المالية 2026 لمكافحة…

اخر الاخبار

العدوي تشتكي تسريب ملاحظات أولية للمجلس الأعلى للحسابات واستغلالها…
أوزين ينتقد تأجيل مناقشة تقرير المجلس الأعلى للحسابات
مجلس المستشارين يصادق على 17 قانونا ويختتم الدورة الأولى
رئيس مجلس المنافسة يؤكد أن الحكومة لم تستشر المجلس…

فن وموسيقى

جومانا مراد تعود للبطولة المطلقة في الموسم الرمضاني وتناقش…
ماجدة الرومي توجّه رسالة الى الرئيس المصري في حفلها…
نيللي كريم تعيش صراعًا نفسيًا غامضًا والملامح الأولى لأحداث…
ماغي بوغصن تكشف تطور الدراما اللبنانية وتروي صعوبات طفولتها…

أخبار النجوم

شيرين عبد الوهاب توجه رسالة لمحبيها بعد غياب
ماجدة زكي نجمة التلقائية تخوض دراما التشويق في رجال…
احتفال زوج سلمى أبو ضيف بعيد ميلادها يثير تفاعلًا…
أول رمضان بدون حياة الفهد يشغل مواقع التواصل

رياضة

بيب غوارديولا مستاء عقب الإعلان أن مانشستر سيتي السابع…
إنفانتينو يدعم رفع الحظر عن مشاركة روسيا في البطولات…
محمد صلاح وإيرلينغ هالاند ضمن أبرز اللاعبين في قائمة…
محمد صلاح يطارد رقم مايكل أوين في مباراة ليفربول…

صحة وتغذية

الزنجبيل مع الأناناس مشروب طبيعي قد يخفف الغثيان ودوار…
إسرائيل تمنع "أطباء بلا حدود "من العمل في غزة…
منظمة الصحة العالمية تصدر توصيات عالمية للغذاء الصحي في…
7 ممارسات تدعم الصحة النفسية وتعزز المرونة

الأخبار الأكثر قراءة

وزير التربية الوطنية يكشف أولويات السنة المالية 2026 لمكافحة…
قوات الاحتلال الإسرائيلي تقتحم جامعة القدس وتحتجز أفراد الحراسة
أخنوش يشيد بجهود وزير التعليم العالي ويؤكد الالتزام الحكومي…
ثلاثة كتب أساسية تساعدك على تأسيس مشروع ناجح من…
تلامذة غزة يستأنفون الدراسة تحت الخيام وسط الدمار