أميركي مصاب بمتلازمة "بروتيوس" يواجه الألم الشديد

طلب شاب أميركي، يبلغ من العمر 26 عامًا، من الأطباء بتر قدمه اليسرى، للتخلص من الألم الشديد الذي يعصف به نتيجة إصابته بمتلازمة "بروتيوس" النادرة.

وتتسبب هذه الحالة المرضية في النمو المفرط للعظام والجلد والأنسجة، وتؤثر على نسبة قليلة من الناس في أنحاء العالم، ويبلغ مقاس قدم جيفري أورتيغا اليسرى 16 إنش أي بما يعادل ضعف القدم العادية، بمحيط يصل إلى 17 "إنش" وطول 14 "إنش"، بينما يصل محيط القدم اليمنى إلى 14.5 "إنش"، وطول  12 بوصة.

وتؤثر هذه الحالة المرضية على اليدين والفخذين والساقين لدى أورتيغا، مما يدفعه إلى استخدام كرسي متحرك لأن المشي صعب ومؤلم للغاية، كما يعتقد أن بتر قدمه اليسرى سيساعد في تخفيف ألمه ووقف نمو الأطراف.

ويعاني أورتيغا، الذي ينحدر من "ديرفيلد بيتش" في فلوريدا، من متلازمة "بروتيوس" منذ أن كان عمره لم يتجاوز بضعة أشهر، ونتجت هذه الحالة عن طفرة في جين ""AKT1، الذي ينظم نمو الخلايا والانقسام والموت، وتتسبب في نمو بعض الخلايا والانقسام بشكل غير طبيعي.

وبيّن الشاب "لاحظت والدتي وجود تورم في إصبع السبابة الأيمن عندما كان عمري تسعة أشهر فقط، اعتقدت حينها أنها كانت لدغة بعوض، وحاولت تطبيق العلاجات المنزلية لكنها لم تنجح، وعندما أتممت العام الأول من عمري، لاحظ والدي أن ساقي اليسرى أطول قليلا من اليمنى".

وتابع أورتيغا "بدأت معدلات النمو في التطور، للمرة الأولى تحت باطن قدمي، قبل أن تنتشر على الجانبين"، وتوقف الشاب عن ارتداء الأحذية العادية عندما وصل عمره إلى 11 عامًا، وكان يرتدي أحذية مخصصة لقدميه أو جوارب أو غالباً ما يسير حافي القدمين.

وأوضح "كنت أتعرض إلى الكثير من المضايقات في المدرسة، حيث كان الأطفال يبصقون على وجهي ويقولون أنني أرتدي حذاء والدي، وكنت أسقط كثيرًا على الأرض، وتم طردي من المدرسة لأن المدير لم يرغب في إعطائي أي فرص أخرى، وأصبح الأمر يرهق عائلتي".

وعندما بلغ أورتيغا سن المراهقة، حصل على أحذية خاصة تناسب قدميه المتضخمتين، مشيرًا إلى أن معاهد الصحة الوطنية أعطته زوجًا من أحذية "كروك" في عام 2005، وهو نوع من الأحذية أعتقدوا أنه الأفضل بالنسبة إلى حالته، وتابع القول "اتفقوا معي على توفير علاج مناسب وإجراء عملية جراحية، إذا سمحت لهم باستخدام حالتي لإجراء البحوث اللازمة عن متلازمة بروتيوس".

وأضاف "أتمكن الآن من الاستحمام، والتجول في المنزل باستخدام الأحذية الجديدة، ولكن بدأت في التلف، وأملك زوجًا واحدًا أرتديه طوال الأعوام الأربعة الأخيرة". واختتم حديثه بالقول "أشعر بحزن عميق عندما أذهب إلى المحلات وأشاهد أفراد عائلتي يحصلون على أحذيتهم في سهولة، بينما ينصحني البائعين بالبحث عن مقاسي عبر المواقع الإلكترونية، لأنه غير متوفر في المحلات العادية".