تعاني أسرة سعودية في جدة من مرض غريب لم يتوصل الأطباء لعلاجه حتى الآن.وتروي البنت الصغرى التي لا تزال ناجية حتى الآن؛ أن بداية المرض كان مع والدتها، وكانت في ذلك الوقت صغيرةً تدرس بالمرحلة الابتدائية؛ حيث عملت والدتها عملية استئصال لورم في الدماغ، وعلى إثرها فقدت السمع، ومع الوقت بدأ يضعف جسمها حتى أصبحت مقعدة طريحة الفراش فاقدة للسمع وضعف بالنظر

وأضافت: أخواتي أربع فتيات جميعهن مصابات بالمرض وواحدة منهن توفيت، اثنتان منهن متزوجات ولديهن أطفال، ومع الأيام اتضح أن بعض أطفالهن مصابون بنفس المرض؛ حيث يفقدهم السمع وضعف في البصر ويؤثر على التوازن والمشي.

وتابعت: توفي ابن أختي بهذا المرض أيضاً، ولدي اثنان من الإخوان؛ أحدهما مصاب بنفس المرض ويتلقى علاجه خارج المملكة، والآخر رجل أمن بالحد الجنوبي.

وطالبت عبر "سبق" بنقل أختها بصفة سريعة للمستشفى التخصصي بجدة قبل أن يستشري بها المرض، مشيرة إلى أن وزارة الصحة لم تفعل شيئاً عدا قولها إنه سيتم تشكيل لجنة، بينما أختها على حد قولها تصارع الألم، منوهة إلى أن أختها لديها ملف طبي بتخصصي جدة، لكنهم رفضوا بحجة عدم توفر سرير، وقالت: إن أختها موجودة الآن في مستشفى خاص ولا يتوفر فيه استشاري.