الرباط - الدار البيضاء
بمناسبة اليوم الدولي للأمراض النادرة الذي يحتفل به في مارس من كل سنة، دعت جمعية أمل للتغلب على أمراض الليزوزوم بالمغرب والفاعل الصيدلي سانوفي إلى توفير دعم لعائلات وأسر المصابين بالأمراض النادرة.ويتجلى من المعطيات الرسمية أن صعوبة التشخيص لا تزال قضية رئيسية بالنسبة إلى المرضى وعائلاتهم؛ وهو ما يتطلب اتخاذ عدد من الإجراءات اللازمة لدعمهم ومواكبتهم.وذكرت الهيئات، ضمن معطيات نشرت بمناسبة هذا اليوم العالمي، أنه يوجد حالياً أكثر من سبعة آلاف مرض نادر يصيب أزيد من 350 مليون شخص عبر العالم، وبسبب ندرة هذه الأمراض وتعقدها يصعب التشخيص والعلاج.وأفادت المعطيات ذاتها بأن حياة الأشخاص الذين يعانون من أمراض نادرة تعتبر مسارا حافلا بالاختبارات والتشخيصات المغلوطة واستشارات الأخصائيين، وتكون هذه الأمراض غالبا مزمنة ومتطورة وعامة خطيرة.
وتتنوع أعراض هذه الأمراض بشكل كبير، بحيث يمكن أن تكون عصبية عضلية وأيضية وتعفنية ومناعية وسرطانية، وفي المغرب يناهز عدد الأشخاص المصابين بالأمراض النادرة حوالي 1.5 ملايين شخص.وأكدت جمعية أمل للتغلب على أمراض الليزوزوم أن عائلات المرضى بهذه الأنواع تحتاج إلى الدعم النفسي والاجتماعي، كما تحتاج أيضاً تغطية طبية مناسبة لإعمال الحق في الصحة لكل شخص مصاب.وتتضمن الإجراءات المقترحة في هذا الصدد تعزيز المعلومات لفائدة المهنيين في قطاع الصحة المغربي حول الأمراض النادرة، وتحسين أدوات التشخيص، وتشجيع البحوث وتطوير علاجات جديدة،عبر تجميع السجلات وقواعد البيانات ونشر الدراسات السريرية.
كما يحتاج المصابون بهذه الأمراض النادرة أيضاً إلى تحسين ولوجهم إلى الحلول العلاج من أجل توفير تغطية صحية أفضل، ناهيك عن تنظيم حملات التوعية حول الأمراض النادرة لفائدة العموم وكافة الفاعلين المعنيين.
قد يهمك ايضا